AYLİN SEZGİN (UAA'82)
Otizm kelimesini hayli geç duyduk. 2003 yılında, Tohum Otizm Vakfı kurulmasaydı, belki hâlâ yeterince duymamış olacaktık. Vakfın kurucusu ve başkan yardımcısı Aylin Sezgin, ÜAA 1982 mezunu. Onun ve çalışma arkadaşlarının on yıldır verdiği mücadele sonunda çok önemli adımlar atılmış. Hâlâ sorunlar olsa da umut daha ağır basıyor.
Bazı insanlar yaptıkları işlerle, attıkları adımlarla süreci hızlandırırlar. Aylin Sezgin onlardan biri. Eğer bugün otizm konusunda fikir sahibiysek, bunu önemli ölçüde kendisine borçluyuz. Buluşma olarak, Tohum Otizm Vakfı Kurucusu ve Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin ile görüştük.
Otizm ne kadar yaygın bir rahatsızlık? Çocukların yüzde kaçı otistik olarak doğuyor?
Aşağı yukarı, yüzde bir gibi bir orandan bahsedebiliriz. Tam oran binde 88.
Nedeni belli mi?
Hayır. Milyonlarca çalışma yapılıyor ama nedeninin ne olduğu konusunda kesin bir bilgi yok.
Tohum Vakfı hangi amaçla yola çıktı, esas olarak neyi hedefledi?
Vakıf kurulduktan sonra, yaptığımız en önemli şeyin, farkındalık olduğunu düşünüyorum. İlk amacımız buydu: Otizm diye bir rahatsızlık olduğunu insanlara duyurmak.
Birkaç yıl öncesine kadar pek bilinmiyordu, değil mi?
Evet. Hatta, devlet, “bizde otizm yok, olsa insanlar sırada bekler,” diyordu. Şimdi, devletimiz otizmin ne olduğunu biliyor. Ama yeterli eğitimcisi yok.
Vakfı ne zaman kurdunuz?
15 Nisan 2003’te…
Birkaç yıl içerisinde devleti bu rahatsızlığın varlığından haberdar ettiniz.
Evet. Biz Milli Eğitim’e gittik, sayılardan bahsettik. Okullarda 150 bin civarında çocuk olması lazım. “Nerede bunlar?” diye sorduk.
Yetkililer, “yok” dediler. Kimsenin baş vurmadığını söylediler. Aslında otistikler, zihinsel engelli çocuklarla karıştırılıyordu. Gazetelerde, televizyonda gördüğümüz zincirlere bağlanmış çocuklar bence otistikti.
Siz devlete nasıl önerilerle gittiniz?
Biz, “kısa, orta ve uzun vadeli planlar yapmanız lazım,” dedik. Ama devletimiz hep kısa vadede kaldı. Sonra başka başka dernekler kuruldu ve bir platform oluşturuldu.
Bir güç oluşturdunuz…
Evet. İki-üç yıl kadar önce de YÖK Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Orta vadede üniversite açılmasını, bunun içinde hoca yetiştirmenin gerekli olduğunu söyledik. Şu soruların cevaplarını aradık: Ülkemizde özel eğitimin durumu nedir? Bu konuyla ilgili kaç profesör, kaç doçent var? Kaç üniversite mevcut? Kaç mezun veriyorsunuz? Çocuk sayısı nedir? Öte yandan, Avrupa Birliği’nden fon da aldık. Beş ilde bir pilot çalışma yaptık. Eksikliklerimiz ortaya çıktı: Yedi profesör, on doçent var. Bunların hepsi Eskişehir’e toplanmış. Başka bir yerde yok. “Bölüm açalım,” dediler. Ama hemen açamadılar, çünkü bu bölümün tanıtımı yapılmamıştı. Dahası, bu bölüme son yıllara kadar hiçbir yeri kazanamayan, başarısız öğrenciler geliyordu. Bunlar lisan da bilmiyorlardı.
Devlet eksiklikleri gidermek için neler yaptı?
İyi gibi görünen ama kötü bir uygulamaya gitti. Devlet, “Benim okulum yok, öğretmenim yok o zaman ben özel eğitim yardımı vereyim. Bir rehabilitasyon merkez açın. Ayda 10 saatlik eğitim ücretini ben karşılayacağım,” dedi. Yani, ayda 500 TL karşılığında destek oluyor ve sadece 12 saat eğitim alıyorsunuz. Normal bir çocuk ise 120 saat eğitim alıyor.
Biz, “120 saati verin hiç olmazsa 12 saati de üzerine verin,” diyoruz. 150-200 bin kişiye yakın insan, 1600 rehabilitasyon merkezinde ders alıyor. Bunların bir kısmı hiçbir okula gitmiyor. Devlet milyarlarca lira harcıyor ama oralarda nasıl bir eğitim verildiğini kimse denetlemiyor.
Siz aslında devlete bir model oluşturdunuz, değil mi?
Evet. Şöyle söyleyebilirim: Biz bu okulu kurduk, çünkü devlet eğitimle bu çocukların bir yere geleceğine inanmıyordu. Model oluşturup bunu devlete göstermek zorundaydık. Bunu yaptık.
Peki, yavaş yavaş da olsa, tünelin ucunda bir ışık görebiliyor muyuz?
Tabii. Bir kere, her daim Bakanları ziyaret ediyoruz. Platformla birlikte baskı grubu oluşturmaya çalışıyoruz.
Ama hâlâ sorunlar var…
Evet. Örneğin, devletin kurduğu rehabilitasyon merkezleri 12 saatlik dersanelerdir. Devlet normal eğitimde dersaneyi onaylamıyor. Özel öğretimde niye onaylıyor? Biz, devletten, dersaneleri okullaştırmasını istiyoruz.
Ama iyiye giden şeyler var. Her yıl, daha fazla özel eğitim kurumu açılıyor. Daha fazla insanı, hakları konusunda bilgilendiriyoruz. Her yıl, daha fazla öğrenci yurtdışına doktoraya gidiyor.
Sizin uygun bulduğunuz ABD’deki sistemin özellikleri neler?
ABD’deki ücret 95 bin dolar. 90 bin doları devlet veriyor, 5 bin doları okul karşılıyor. Bir fundraising yapıyor. Biz de, her sene, eksi bütçeyle başlıyoruz. Fon ve kaynak bulmaya çalışarak eksiğimizi kapatıyoruz.
Peki, şu anda devletin cephesinde durum ne?
Devletin OÇEM (Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi) adlı kuruluşu bulunuyor. Sekizinci sınıf sonuna kadar okuttuğu 2 bin 66 çocuk var. Çok az. Çünkü bu kuruluşlardan sadece 35 tane açmış. Her ile bir tane bile düşmüyor. Ben, İstanbul’da 2-3 bin çocuk sıra bekliyor diye biliyorum. Türkiye’de 150-200 bin otistik çocuğun sadece 7 bini eğitimli.
Tedavi nasıl yapılıyor?
Veri analizi yapılıyor. Otistik çocuklarımızın hedefleri var, çalışacak programları var. Aldığımız know how bu zaten. Hedef seçiliyor, programına konuluyor. Beş on dakikada bir yukarıda ‘timer’lar çalıyor. Çocukla ilgili not alıyorsunuz. ‘100 defa gözüme bak dedim, baktı’ gibi. Ya da, ‘Okuma parçasındaki soruların yüzde 80’ini yaptı. Matematik işlemlerinde bir basamaklı toplamaları yaptık’ gibi. Sonuç olarak, gayet objektif, matematiksel veriler çıkıyor. Ayrıca, gülebilir, anlamsız sesler çıkarabilir. Bunlar istenmeyen davranışlardır. Artılar ve eksiler konur. Çocuklarla kontratlar yapılır. Bu çocuğa falan filan kontratları yapıyoruz. Başarılı çocuklara ödül veriyoruz. Benim oğlum Cem de otistik bir çocuk. İkiz kardeşi Alman Lisesi’nde okuyor. Cem’in kontratları var. Sabahleyin buraya geliyor, ödevini teslim ediyor, onun karşılığında bir ödül kazanıyor. Ödül olarak değişik şeyler oluyor. Bu bateri çalmak da olabilir, sevdiği bir yiyecek de...
Tüp bebek yapanlarda otizm daha mı çok görülüyor?
Ben tüp bebek tedavisinin bununla ilgili olduğunu düşünüyorum. Bu tür bebeklerde, daha fazla engellilik durumu görünmeye başlandı. Tüp bebek yapıldıktan sonra, düşmesin diye bir iğne verirler. Anneye yapılır. Düşüğü engeller. Düşüğü engellemek şu anlama gelir: Doğal yöntemle doğum yapıldığında, annelerin engelli çocukları varsa onlar düşük sonucunda atılır. Ama tüp bebekte iğneyle o bebek vücutta tutulabiliyor.
Sizin tedavi anlayışınızda nasıl bir farklılık var?
Şu anda, devletin rehabilitasyon merkezine gittiğiniz zaman, çocuğunuza önce renkleri ayırt etmeyi öğretirler, sonra resimlerin isimlerini... Daha iyisi, okuma ve matematik öğretirler. Bu arada çocuk atlar, hoplar, yıkar, döker. Kontrol altında değildir. ‘Dur dedin mi durmuyor, bekle dedin mi beklemiyor’. Ben onunla bir markete gidemiyorsam, bir restorana gidip oturamıyorsam, haydi yatağa dediğimde yatıramıyorsam, renkleri bilmesi neye yarar ki?
Size dönsek. Herhangi bir çıkarınız yok. Size parasal bir karşılık da ödenmiyor. Niye bu işe girdiniz?
Neden girdim, ben de bilmiyorum. Çok çılgınca bir şey. “Birilerinin yapması lazım” diye düşündüm. Ben, kendimi şöyle rahatlatıyorum: Cem, bana bu işi yapmam için, görev gibi geldi.
TOHUM VAKFI ÖZEL EĞİTİM OKULU
* Okulda yürütülen özel eğitim sistemleri başta ABD olmak üzere pek çok ülkede yaklaşık yarım yüzyıllık geçmişe sahip olan Uygulamalı Davranış Analizi (Applied Behavior Analyse) modeline dayalıdır.
* Uygulamalı Davranış Analizi modeline dayalı eğitim hizmetleri, ABD’de bulunan Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü’nden alınmıştır.
* PCDI, ABD’de otizmli çocukların üç yaşından önce eğitime başlayabildiği ve yarısından fazlasının normal bir okula geçiş yapabildiği nadir kurumlardan biridir.
EĞİTİM PROGRAMLARININ ÖZELLİKLERİ
* Gün boyunca, eğitimlerdeki her çocuğa bir eğitimci, her dört eğitimciye bir danışman rehberlik eder.
* Uygulamalı davranış analizi modeli, profesyonelce, veriye dayalı ve kapsamlı olarak uygulanr.
* Eğitim programlarının ve uygulamaları her yıl PCDI uzmanlarınca değerlendirilir.
* Personele eğitim verilir.
* Otizmli çocuklar için çok önemli iki alan olan iletişim ve sosyal etkileşim alanlarına büyük ağırlık verilir.
* Çocuklarının performanslarını değerlendirmek için veri toplanır.
* Ailelere düzenli aralıklarla eğitim verilir.
